از هر 68 کودک یک کودک مبتلا به یکی از اختلالات نافذ رشدی است. فهم اینکه کودکتان مبتلا به اوتیسم و یا یکی از اختلالات نافذ رشدی است، میتواند بعنوان چالشی بزرگ در زندگی شما مطرح شود. پژوهش ها نشان داده که والدین کودکان اوتیسمی، نسبت به والدین کودکان معمولی هیجانات و تنش های بیشتری را تجربه می کنند. اما همچنین راهکارهایی برای این دسته از والدین پیشنهاد شده است که می تواند در بهبود شرایط خانه و خانواده کمک رسان باشد. بیماری طیف اوتیسم (یا اختلالات نافذ و یا فراگیر رشدی و یا اختلالات طیف اوتیسم) اصطلاحی است برای یک گروه از ناتوانی های عصبی تکاملی با شدت های متفاوت که با نقص در تعامل اجتماعی و ارتباطات و همچنین تمایلات محدود و رفتارهای تکراری مشخص می شود. نشانه های این اختلال را میتوان از ماه های اولیه تولد مشاهده کرد.
در اختلالات طیف اوتیسم سه دسته علائم اصلی وجود دارد
1. نقایص مربوط به تعاملات اجتماعی
کودکان اوتیسمی به صورت و صدای انسان تمایلات محدود دارند. نقایص مربوط به تعاملات اجتماعی می تواند شامل تماس چشمی غیر معمول، عدم واکنش مناسب به صدا کردن اسم، ضعف در استفاده از ژست برای اشاره کردن یا نشان دادن، نقص بازی تعاملی، ضعف در خندیدن و نقص در به اشتراک گذاردن لذت ها و وسایل باشد. بعضی از کودکان اوتیسمی هیچ تماس چشمی برقرار نمی کنند و انگار کاملاً جدا از محیط اطراف هستند. در حالیکه بعضی دیگر بصورت متناوب با محیط اطراف درگیر شده و می تواند بصورت گذرا تماس چشمی برقرار نماید، بخندد و بغل کنند. ولی رابطه شان با دیگران و والدین عاطفی نمی باشد.
معمولاً والدینشان را در خانه با چشم و جهت گیری بدنی دنبال نمی کنند، از حدود 8 ماهگی تا 24 ماهگی که کودک بطور طبیعی باید اضطراب جدایی و غریبه داشته باشد در مواجهه با غریبه ها و جدایی از والدین دچار اضطراب نشده یا اضطراب غیر عادی بروز می دهند. بیشتر کودکان اوتیسمی در توجه مشترک که توانایی استفاده از نگاه و اشاره برای به اشتراک گذاشتن تجربیات با دیگران است دچار آسیب هستند. این کودکان در درک احساسات دیگران کمبود دارند. برخی از این بیماران ممکن است ارتباط عاطفی با اعضای خانواده برقرار نمایند ولی برای برقراری ارتباط با همسالان علاقه ای نشان نمی دهند و یا به شکل غیر عادی ارتباط برقرار می کنند.
2. نقص در برقراری ارتباط
تأخیر تکامل در زبان گفتاری علت شایع اولیه برای نگرانی والدین و شروع بررسی اولیه است. حدود نیمی از کودکان اوتیسمی به عنوان وسیله ارتباطی از گفتار استفاده نمی کنند، کودکان اوتیسمی توانایی متفاوتی در گفتار دارند که از عدم وجود کلام تا بعضی توانایی ها در گفتار متغیر می باشد. کودکان اوتیسمی که قادر به صحبت هستند از جهات مختلف تکلم غیر معمول دارند. عدم استفاده درست از ضمایر از سایر مشخصات گفتاری این کودکان است. یک کودک اوتیسمی ممکن است لغات را ادا کند ولی مشکل شدیدی در ادامه دادن یک مکالمه داشته باشد. اگر علائم زیر در کودک شما وجود دارد، ضرورت دارد که کودک را نزد یک متخصص جهت بررسی احتمال ابتلا به اختلالات طیف اوتیسم ببرید:
- تا 12 ماهگی قادر به بابلینگ یا اشاره کردن یا سایر ژست ها نباشد.
- تا 16 ماهگی هیچ کلمه ای نگوید.
- تا 24 ماهگی عبارت دو کلمه ای نگوید.
- از دست دادن مهارت های زبان و اجتماعی در هر سن.
کودکان اوتیسمی علاقه شدیدی به اشیا بی جان نشان می دهند. این کودکان با شنیدن صدای اشیای بی جان (مثل جاروبرقی) به شدت ناراحت می گردند و واکنش نشان می دهند. این کودکان معمولاً برای بیان خواسته هایشان به شی مورد نظر اشاره نمی کنند و بجای آن دست فرد را گرفته و او را به سمت شی مورد نظر هدایت می کنند.
3. الگوهای غیرعادی رفتار و علائق محدود
کودکان اوتیسمی معمولاً به تغییرات کوچ در محیط غیر اجتماعی (مثل تغییر محل وسایل، محل نشستن، اسباب بازی ها) واکنش نشان می دهند. معمولاً تحمل آنها به تغییرات کم بوده و اصرار بر داشتن روال های ثابت دارند. هر گونه تغییر در محل زندگی این کودکان می تواند منجر به ناراحتی شدید این کودکان شود. علایق افراطی به موضوعات خاص مثل یک فیلم یا برنامه خاص تلویزیونی یا ترانه خاص و یا علاقه به شی خاص داشته باشند. آنها حرکات و مانورهای غیرمعمول مثل جلو و عقب بردن تنه، چرخیدن دور خود و حرکات تکراری دستها یا انگشتان را نشان می دهند. مهارتهای بازی در این کودکان تکامل نیافته و اشیا در بازی آنها در بیشتر موارد بصورت ساده و فقط جهت تحریکات حسی حرکتی آنها مورد استفاده قرار می گیرد.
معاینات فیزیکی و بررسی های تشخیصی
این دسته از کودکان معمولاً معاینات نورولوژیک و فیزیکی طبیعی دارند. عقب ماندگی ذهنی، افزایش اندازه دور سر، ابتلای همزمان به سندروم ایکس شکننده، سندرم رت، فنیل کتونوری و توبروز اسکلروزیس اختلالات شایعی هستند که بعضاً همراه با اوتیسم دیده می شوند. بررسی قیافه عجیب و غریب مثل صورت دراز، چانه برجسته، گوش های بزرگ و اندازه دور سر می تواند نشانه های دیگری از اختلال باشد. در مورد اختلالات نافذ رشدی مطالب فراوانی برای عرضه به والدین وجود دارد.
راهکارهای مفید به والدین کودکان مبتلا به اوتیسم
1. تا جایی که ممکن است در مورد اختلالات نافذ رشدی مطالعه کنید
به یاد داشته باشید که کودک و یا شما اوتیسم «نمی گیرد» بلکه یا این اختلالات را دارید و یا ندارید. از آنجایی که اوتیسم از همان سال های اولیه زندگی نمایان می شود، تشخیص سریع و اقدامات درمانی زودهنگام می تواند نقش بسیار قابل توجهی در جلوگیری از پیشرفت علائم داشته باشد. هدف اصلی و مقدماتی درمان اوتیسم بهبود توانایی عملکردی کودک است. از آنجایی که علائم اوتیسم در طول زمان تغییر می کند، معمولاً راهکارهای درمانی مختص شرایط هر کودکی تعیین می شود.
2. شبکه های اجتماعی حمایت از کودکان اوتیسمی و خانواده های آنان را پیدا کنید
والدگری کودکی که یک بیماری مزمن داشته باشد، دارای شرایط هیجانی خاصی خواهد بود، این مسئله تمام ابعاد زندگی شما را تحت تاثیر قرار خواهد داد. مراقبت لحظه به لحظه از کودک اوتیسمی که تعامل چندانی با شما بعنوان والد ندارد، می تواند چالشی سخت در زندگی شما باشد. از طرفی اطمینان از بهره مندی کودک از درمان مناسب و خدمات درمانی مفید نیز چالشی دیگر است. با حضور در جمع والدین دیگری که کودکان اوتیسمی دارند می توانید از شدت و بار این مسائل بکاهید.
3. به خانواده در مورد اوتیسم آموزش دهید
گاهی والدین این کودکان گزارش می کنند که بعد از مشخص شدن اختلال کودک، اعضای خانواده چندان توجهی به او ندارند، با او صحبت نمی کنند و یا در جشن ها و مراسم خانوادگی او را به حساب نمی آورند! از طرفی گاهی کودکان دیگر از این شکایت دارند که همه توجه والدین معطوف به کودک اوتیسمی شده است! پژوهش ها نشان داده که آموزش اعضای خانواده در مورد ماهیت و علائم بیماری اوتیسم می تواند از شدت چنین تنش هایی در خانواده بکاهد.
4. گزینه های درمانی پیشنهادی را بررسی کنید
به یاد داشته باشید که اوتیسم درمان ندارد، اما مداخله زودهنگام می تواند نتایج امیدوار کننده ای به دنبال داشته باشد. درمان از طریق تکنیک های تغییر رفتار می تواند در مواردی چون رفتارهای تکراری کودک، تعامل اجتماعی معیوب و مشکلات تعاملی موثر افتد. در اثر مداخله زودهنگام و پیگیری موثر درمان، در مواردی می توان امیدوار بود که کودک بتواند به مدرسه رفته و یک زندگی معمولی مانند دیگر کودکان داشته باشد.
5. نیاز کودک خود را به دارو درمانی ارزیابی کنید
به یاد داشته باشید که دارو درمانی در درمان اوتیسم نقش بسیار محدودی دارد. اگرچه داروی بخصوصی برای درمان اوتیسم وجود ندارد، اما از بعضی داروها برای کنترل بعضی علائم مانند مشکلات توجه، خودزنی، مسائل هیجانی مانند اضطراب و افسردگی و یا رفتارهای وسواسی استفاده می شود.
6. در مورد تغییرات در رژیم غذایی این کودکان اطلاعات کسب کنید
مصرف بعضی مواد غذایی میتواند مشکلات خاصی برای کودکان اوتیسمی ایجاد کند. یکی از مواردی که در مورد تغذیه کودکان اوتیسمی بهتر است رعایت شود، رژیم غذایی عاری از گلوتین و کاسئین است، از آنجایی که این مواد در مواردی مانند انواع گندم، جو و یا شیر یافت می شوند اتخاذ یک رژیم عاری از این دو ماده کار بسیار دشواری خواهد بود. در هر صورت به یاد داشته باشید که قبل از اتخاذ هر گون برنامه غذایی، ابتدا با دکتر کودک مشورت کنید.
هیچ شکی نیست که پرورش کودک مبتلا به اوتیسم یک چالش به طول عمر والدین خواهد بود. اما با اتخاذ آموزش ها و حمایت های ضروری و کافی، شما و خانواده شما می تواند راه های انطباق با این شرایط را کسب کند.
منبع: webmd.com
